Osallisuus ja toimijuus on kuntoutuksen peruskäsitteitä, joiden merkityksen avaaminen käytännön toiminnan tasolla on tärkeää tämän päivän kuntoutuksessa. Käsitteiden avaaminen asiakasnäkökulmasta on keskeistä, jotta voidaan saavuttaa kuntoutumista, lapsen yksilöllistä kasvu- ja oppimisprosessia. Artikkeli avaa toimijuusnäkökulmaa lapsille merkityksellisissä arjen toiminnoissa sekä toimijuutta edistäviä ja rajoittavia tekijöitä. Artikkeli kuuluu LOOK-hankeen 2014–2017 suunnitteluvaiheeseen, jossa 5–10 vuotiaat lapset osallistuivat kehittäjäkumppaneina toimijuutta koskevan aineiston tuottamiseen.

Arki on lasten leikkiä

Kuusi lasta, jotka saavat Kelan järjestämää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, osallistuivat kehittäjäkumppaneina kesällä 2015 toiminnallisiin leikkitilanteisiin. Niissä keskityttiin toimijuuden ilmentymiseen lapselle merkityksellisissä arjen askareissa. Aineistoa kerättiin sellaisin menetelmin, jotka mahdollistivat lapsen ilmaisutavan heille ominaisella tavalla toimien, leikkien ja puuhaten. Lapset pohtivat aluksi lapselle läheisen aikuisen kanssa asioita ja toimintoja, jotka lapselle ovat arjessa tärkeitä. Näistä toiminnoista lapsi yhdessä aikuisen kanssa tuotti valokuvan. Valokuvien pohjalta toteutettiin haastattelu lapsen leikkitilanteena, lapsen ja vanhemman valitsemassa ympäristössä. Lasten kertomuksista, toiminnasta, eleistä ja ilmeistä välittyi lapsen toimijuus. Teemahaastattelurunko rakennettiin Jyrki Jyrkämän (2007) toimijuuden kuuden ulottuvuuden – osata, haluta, tuntea kyetä, voida ja täytyä – mukaisesti. Aineisto analysoitiin teoriaohjaavalla sisällönanalyysillä hyö-dyntäen Jyrkämän (2007) toimijuusajattelua sekä aineistolähtöisellä sisällön analyysillä.

Lapsen toimijuus arjessa näyttäytyy lasten näkökulmasta ennen kaikkea konkreettisena tekemisenä, joka oli yksilöllisten mieltymysten mukaista leikkiä, pelaamista tai muuta arjen arkista toimintaa. Muu arkinen toiminta oli esimerkiksi leipomista, uimista tai koulu-matkan kulkemista itsenäisesti pyörätuolilla. Leikki ja pelaaminen osoittautuivat myös toimijuutta edistäväksi tekijäksi. Keskeistä leikissä oli myös lapsen mahdollisuus vaikuttaa leikin toteutumisen tapaan; leikkiä välillä läheisen kanssa, välillä yksin.

Toimijuus ilmentyi myös konkreettisena arjen yksittäisenä taitoina (esim. osaamisena katkaista nopeasti vastustajien hyökkäys pelissä tai osaamista pysyä skeittilaudalla ilman vauhdin ottoa), tietona (esim. jos syö taikinaa liikaa tulee maha kipeäksi) tai oivalluksena (uuden värin muodostumisena värien sekoittuessa piirustuspaperilla). Merkittävää toimi-juuden ilmentymisessä nousi lapsen kokemus mahdollisuudesta vaikuttaa vuorovaikutus-tilanteisiin aktiivisella tekemisellä ja toiminnan näyttämisellä. Tunteet olivat niin leikeissä kuin arjessa yleensäkin aktiivisesti läsnä ja lapset ilmaisivat luontevasti positiivisia tunteita. Lapset nimesivät monia arjen asioita, joista tykkäävät, kuten kirjaimet, lämmin vesi, urheilu, musiikki tai tietotekniset laitteet. Vaikeudet ja välttämättömyydet ilmenivät pääosin vain toiminnassa.

Teknologia ja vastavuoroinen vuorovaikutus vahvistaa lapsen toimijuutta

Vastavuoroinen vuorovaikutus aikuisen ja lapsen välillä nousi yhdeksi merkittäväksi tekijäksi, jolla voidaan vahvistaa lapsen toimijuutta. Aikuisen tapa kysyä, lapsen puheen tarkistaminen sekä lapsen tarkentavat kysymykset aikuiselle vahvistivat vastavuoroista vuorovaikutusta ja näin myös lapsen toimijuutta. Yksi oleellinen kysymys lapselle, joka aikuisen olisi hyvä muistaa, on kysyä lapselta lupaa, saako hänen meneillään olevaan leikkiin osallistua. Lisäksi toimijuutta voidaan vahvistaa esimerkiksi parantamalla lapsen oman tahdon ilmaisua, apuvälineiden käytöllä, mieluisilla väreillä sekä nimeämällä lapsen tunteita.

Tietoteknisten laitteiden käyttö nousi merkitykselliseksi tekijäksi edistää toimijuutta. Lapset kuvasivat heille mieluisia tietokonepelejä sekä matkapuhelimen ja iPadin käyttö oli tärkeä asia lapsen arjessa. Tietotekniikan avulla lapsi koki oppivansa uusia asioita ja vierasta kieltä. Lapset toivat näkyväksi sen miten yhä enemmän tarvitaan lapsen ja aikuisen yh-teistä keskustelua siitä miten teknologiaa voidaan onnistuneesti hyödyntää perheen arjessa. Lapsen tulisi saada kokea olevansa aktiivinen toimija ja aikuisella tulee olla herkkyyttä suojella lasta teknologian mahdollisilta huolilta, jota lapsi saattaa kokea.

Toimijuutta rajoittavia tekijöitä nousi aineistosta esille vähemmän. Lapsen toimijuuden to-teutumista voi rajoittaa hänen oma toiminta, jota voi olla esimerkiksi pelin sääntöjen unohtaminen. Toimijuutta voi rajoittaa myös toisen henkilön toiminta, esimerkiksi aikuisen vaikeat kysymykset tai vanhemman väsymys. Ympäristön tuoma este voi olla esimerkiksi kylmä ulkoilma tai kylmä vesi. Ympäristön edellytys omistaa rahaa voi myös estää mie-luisan toiminnan toteutusta lapsen näkökulmasta.

Toimijuus kumpuaa kuntoutuskumppanuudesta

Suunnitelmallisuus on yksi kuntoutuksen kulmakiviä.  Lapset osoittivat suunnitelmallisuuden olevan toiminnan yhteydessä tapahtuvaa ideoimista, tekemistä, kokeilemista ja ääneen puhumista. Aikuinen voi vahvistaa tätä omilla teoilla ja selkeillä kysymyksillä. Hän voi sanoittaa lapselle lapsen tekemistä, josta lapset voivat saada myös uusia ajatuksia ja ideoita.
Suunnitelmien tekemisessä on merkittävää säilyttää lasten rikas mielikuvitus. Aikuisen rajatessa liikaa lapsen mielikuvituksen käyttöä runsaalla suunnittelulla saatamme hukata lapsen kuntoutumista edistävää toimintaa. Toimintaa, jossa lapsi pääsee vapaasti toteuttamaan omaan tahtoaan ja osaamistaan. Jos lapsi ei saa vapaasti tuottaa suunnitelmaa omaa tahtiinsa, jää merkittävät oivallukset kokematta. Nämä ovat lapsen kuntoutumisen ja oppimisen kannalta äärettömän arvokkaita. Merkittävää onkin kiinnittää huomioita siihen, miten rakennamme suunnitelmia niin, että niiden sisällä säilyy luovuus ja joustavuus. Silloin on myös mahdollisuus sukeltaa lapsen haavemaailmaan, jota lapset kehittäjä-kumppaneina nostivat esille. Voisiko joustava suunnitelmallinen haaveilu olla yksi keino saavuttaa yhteistoimijuutta, joka kumpuaa yhteisistä päämääristä ja unelmista. Kuljettaisiinko näin kohti kuntoutumista tukevaa kumppanuutta?

Tämä artikkeli perustuu kuntoutuksen ylemmän koulutusohjelman tutkimukselliseen kehittämistyöhön. Koulutusohjelma toteutui Metropolian ammattikorkeakoulussa. Kehittämistyötä ohjasi LOOK-hankkeen tavoitteet ja se on osa hankkeen suunnitteluvaihetta.

Huttunen, Elina 2016. Lapsi arjen toimijana. Lapsen kuvaus kuntoutumista edistävästä arjesta. Tutkimuksellinen kehittämistyö YAMK. Helsinki: Metropolia.

LOOK-hankkeen kutsuseminaari kokosi 28 kokenutta lasten kuntoutuksen asiantuntijaa kehittämään lapsen osallisuutta ja yhteistoimijuutta tukevia käytäntöjä sekä lapsen edun arviointia. Paikalla oli terapeutteja Resiinafysiosta, Terapiatalo Tonuksesta ja Terapeijasta, yksi erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempi sekä ohjausryhmä.

Seminaari käynnistyi keskeisten tulosten esittelyllä monesta eri näkökulmasta. Kirjallisuuskatsauksen, ammattilaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien ryhmäkeskusteluiden sekä lasten toiminnallisten tuokioiden kautta koottiin näkymää hyvistä käytännöistä nyt ja tulevaisuudessa. Tulokseksi kiteytyi kolme lapsen osallisuutta ja yhteistoimijuutta vahvistavaa kehittämiskohdetta, jotka olivat 1) mobiilisovellus, jonka avulla lapsi perheineen kuvaa lapselle merkityksellisistä toimintaa arjessa , 2) verkostoneuvottelu tavoitteiden asettamisessa ja arvioinnissa, 3) ekologinen arviointi –menetelmä (Palisano & Chiarello 2011).

Lapsen maailmaan herkistymien

Tulosten perusteella lapsen identiteetin ja itsetunnon vahvistaminen on merkittävä tekijä hyvässä kuntoutuskäytännössä. Seminaariin olikin tämän perusteella kutsuttu alustajaksi neuropsykologian erikoispsykologi Päivi Kontiola. Päivi korosti, että itsetuntoa ei voi käsitellä yhtenä asiana, vaan siinä on jäsennettävissä useita osa-alueita, jotka ovat akateeminen, sosiaalinen, emotionaalinen ja fyysinen itsetunto. Päivi antoikin esityksensä aikana useita käytännöllisiä vinkkejä lapsen itsetunnon vahvistamiseen. Esimerkiksi lapsen toimintakykyä arvioitaessa on hyvä huomioida, että arviointia ei tule aina päättää lapsen taitojen äärirajoille ja epäonnistumiseen, vaan arviointimenetelmää käyttäessä voikin välillä vaihtaa testin helpomman osioon loppuun, jolloin arviointi päättyy lapsen onnistumisen kokemukseen.

Päivi Kontiola luennoi seminaarissa lapsen identiteetin ja itsetunnon tukemisesta

Hankkeen aineistonkeruun tuloksissa korostui myös aikuisten kyky mennä lapsen maailmaan, kertoa ja keskustella lapsen kanssa asioista selkeäkielisesti, lapsentahtisesti ja lapsen yksilöllisiä kommunikointikeinoja hyödyntäen. Lasten toiminnallinen aineisto osoitti, että lapselle tärkeät asiat liittyvät usein vapaa-ajan viettoon ja harrastuksiin sekä perheen ja kavereiden kanssa yhteiseen mielekkääseen tekemiseen. Tämä vahvistaa ymmärrystä siitä, että lasten kuntoutusta olisi lapsen näkökulmasta tarkasteltuna suunnattava vielä vahvemmin lapsen omaan ympäristöön ja mahdollistaa lapsen osallistumista hänelle merkityksellisiin asioihin arjessa.

Dialogista neuvottelua

Tulokset osoittivat yhtäältä tarpeen dialogiin niin lasten kuin aikuisten välillä, ja toisaalta korostettiin neuvottelua lasten kuntoutumisen hyvänä käytäntönä vastavuoroisuuden rakentumisessa. Dialogia tarvitaan kaikkien toimijoiden tasavertaiseen kohtaamiseen. Neuvottelua puolestaan tarvitaan, kun tehdään suunnitelmia, asetetaan tavoitteita sekä tehdään päätöksiä. Erityisesti verkostoneuvottelu, joka rakentuu usean eri sektorin ja tahon toimijoista koettiin tärkeäksi käytännöksi, joka tulisi saada systemaattiseksi ja sujuvaksi. Eri toimijoiden välisessä yhteisessä tekemisessä painottui toiminnan ennakointi eli yhteiset agendat ja ohjeet valmistauduttaessa tapaamisiin ja yhteisen prosessin jatkuvuus. Tästä esimerkki on digitaalinen jatkuvasti ja reaaliaikaisesti päivittyvä kuntoutussuunnitelma netissä, joka on tärkeä kehittämisen kohde tulevaisuudessa.

Ekologinen arviointi

Ekologinen arviointi on Drexelin yliopistossa kehitetty menetelmä, jonka lähtökohtana on lapsen osallistuminen. Menetelmää ei ole vielä julkaistu, mutta sen teoreettisiin perusteisiin voi tutustua artikkelissa: Palisano ym. Participation-based therapy for children with physical disabilities. Disability and rehabilitation 2012;34(12):1041-52. LOOK-hanke saa käyttöönsä menetelmän julkaisemattoman version käännettäväksi suomeksi ja koekäyttöön sekä edelleen kehitettäväksi yhdessä lasten kuntoutuksen tutkijoiden ja Drexelin yliopiston professorien Robert Palisanon ja Lisa Chiarellon kanssa. Robert ja Lisa ovatkin innostuneita yhteistyöstä ja osallistuvat seuraavaan LOOK-hankkeen seminaariin 12.4.2016. Heitä voi tavata myös EACD:n kongressissa (katso lopussa kongressit, joihin LOOK-hanke osallistuu). Robert ja Lisa totesivatkin skype-keskustelussa, että ”aika on nyt kypsä lapsen osallisuutta ja ympäristöä korostavaan arviointiin yksittäisten mittausten ja testin rinnalla”.

Paneeli lapsen eduksi

Lapsen etua punnittiin paneelissa, johon keskustelijoiksi oli kutsuttu hankkeen ohjausryhmän jäsenet Paula Määttä (emerita, perhekuntoutus), Helena Mäenpää (lastenneurologi, HUS), Riikka Peltonen (pääsuunnittelija, Kela), Jaana Sellman (pt, lehtori Helsingin yliopisto), Maarit Karhula (TKI- asiantuntija, Mikkelin ammattikorkeakoulu) ja Terapeijasta lasten kuntoutuksen asiantuntija Eija Helminen. Kehittämispäällikkö Helena Launiaisen vetämä paneelikeskustelu sai paljon myönteistä palautetta kuulijoilta ja sitä olisi yleisö halunnut kuunnella pidempäänkin. Paneelissa keskusteltiin siitä, että lapsen osallistuminen ei ole itseisarvo eikä yksittäinen teko. Lapsen osallistuminen on prosessi, johon lapsi houkutellaan mukaan lapsen oman tahdon ja haluamisen mukaan ja mennään konkreettisesti lapsen arjen toimintaympäristöön. Lapsen osallistuminen on myös oppimisen tulos, joka vahvistuu, kun lapsella on mahdollisuus tehdä valintoja ja vaikuttaa. Tämä vaatii ammattilaisilta uudenlaista ohjaus- ja valmennusosaamista lapsen toimijuuden tukemiseen.

Paneelin asiantuntijoita: Maarit Karhula (vas.), Riikka Peltonen, Paula Määttä ja Eija Helminen

Paneelissa korostettiin edelleen lasta oman perheensä jäsenenä ja sitä, että ihan jokaisella perheellä on oma perhekulttuurinsa, jonka suhteen ammattilaisella tulee olla herkkyyttä. Paneelissa todettiin, että julkipuhe perheestä on muuttunut, mutta edelleen tarvitaan asennemuutosta siinä, että vanhemmat kohdataan tasavertaisina kumppaneina ilman ennakkoasenteita ja myyttipuhetta siitä millaisia vanhemmat yleensä ovat tai tulisi olla. Asennemuutosta painotettiin myös lapsen kohtaamisessa kunnioittavasti yli ammatti ja -organisaatiorajojen kokonaisuutena.

Asiantuntijoiden paneelikeskustelu herätteli monia ajatuksia ja erityisesti ”kiireen kesytys kohtaamisessa” tarttui matkaan osallistujien keskusteluihin. Vuorovaikutukselle on rakennettava tilaa, ja se on myös keskeinen osa erilaisten menetelmien käyttöä terapiassa – ei jokin irrallinen asia, joka on poissa jostain muusta toiminnasta. Paneelissa kysyttiin myös osallistujilta mitä tehdä, jos vanhemmilla, eri ammattilaisilla tai lapsella on keskenään erilaisia näkemyksiä lapsen edusta. Paneelissa todettiin, että keskustelulle muodostuu paras lähtökohta, kun lähdetään liikkeelle perheen tarpeiden ja kulttuurin ymmärtämisestä ja tästä edetään dialogiin ja neuvotteluun. Tällöin tarvitaan myös lapsikohtaisia yhteistyön rakenteita. Panelisti muistutti, että yhdenvertaisuus tarkoittaa sitä, että perhe saa tarpeidensa ja voimavarojensa mukaan palveluja – ei siis samanlaisia palveluja kaikille samankaltaisessa tilanteessa oleville perheille. Panelistien tuottama keskustelu vahvisti lasten kuntoutumisessa tarvittavan vastavuoroisen kumppanuussuhteen rakentumista lapsen eduksi.

Asiantuntijapaneelia veti Miina Sillanpää säätiön kehittämispäällikkö Helena Launiainen

”Samalle puolelle”

Hankkeen tuloksissa arvopuheessa painotettiin yhdenvertaisuuden lisäksi kumppanuuden edellytyksiä eli luottamuksellista ilmapiiriä, turvallisuutta ja rohkeutta. Seminaarin päättävässä yhteiskeskustelussa tuotiin jaettavaksi oivallus siitä, että kaikki me, niin ammattialiset kuin vanhemmatkin toimimme lapsen eduksi parhaaksi ymmärtämällämme tavalla ja parasta kuntoutusta yhdessä tekemällä ja kehittämällä.

Kolme kehittämiskohdetta vuonna 2016

Hankkeen seuraavia kehittämisen vaiheita työstettiin pienryhmissä keskustellen

Seminaariosallistujat arvioivat pienryhmissä kolmen kehittämiskohteen 1) lapselle merkityksellisen toiminnan kuvaaminen arjessa, 2) tavoitteiden asettamisen ja arvioinnin verkostoneuvottelun, 3) ekologinen arviointi –menetelmän vaikutuksia lapsen kuntoutumiseen ja hyödyntämistä  kuntoutuksen käytännöissä. Lisäksi pienryhmät tuottivat  kehittämisessä huomioitavia seikkoja.

Lämpimästi kaikkia osallistujia kiittäen,

Projektitiimi Salla Sipari, Nea Vänskä ja Kirsi Pollari

Nähdään kongresseissa, joissa LOOK-hankeen tuloksia esitellään:

• Count me in 3rd scientific meeting: supporting children’s participation – evidence and Interventions 6.- 7.4. Plymouth https://www.plymouth.ac.uk/whats-on/3rd-countmein-scientific-meeting
• European Academy of Childhood Disability 1.- 4.6. Tukholma http://eacd2016.org/
• International Society on Early Intervention: Children’s rights 8.- 10.6, Tukholma https://depts.washington.edu/isei/2016conf.html
• Lapsuuden tutkimuksen päivät (kv), 6.- 8.6. Turku, http://www.childhood2016.fi/index.php

LOOK-hankkeen ensimmäisen vuoden tulokset hyvistä käytännöistä julkaistaan osissa:

• Osajulkaisu 1: Lasten ja nuorten kuntoutuksen hyvät käytännöt kirjallisuudessa – Kuvailevan kirjallisuushaun tulokset.
  • Aikataulu: keväällä 2016
• Osajulkaisu 2: Lapsen kuntoutumisen hyvät käytännöt käytössä.
  •  Aineiston keruu ammattilaisilta, vanhemmilta ja lapsilta
  • Aikataulu: syksyllä 2016

Lapsen oikeuksien tietoa kokoava sivusto Lapsenoikeudet.fi -sivusto on avattu marraskuussa 2015. Sivusto sisältää tietoa YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksesta sekä lasten ihmisoikeuksista laajemminkin. Sivuston toteuttaja ja ylläpitäjä on Lapsen oikeuksien viestinnän yhteistyöverkosto. Sivustolta löytyy myös Lapsen oikeuksien viikon materiaaleja sekä tietoa viikon tapahtumista.

Lapsen oikeuksien sopimus hyväksyttiin YK:n yleiskokouksessa 20.11.1989 ja se tuli kansainvälisesti voimaan 2.9.1990. Sopimus on ollut Suomessa voimassa laintasoisena vuodesta 1991. Lapsen oikeuksien sopimus on maailman laajimmin ratifioitu eli voimaansaatettu ihmisoikeussopimus. Ratifioidessaan lapsen oikeuksien sopimuksen Suomi sitoutui turvaamaan lapsen kaikki oikeudet sekä suojelemaan ja edistämään niitä. Lapsen oikeuksien sopimus sisältää samoja oikeuksia kuin monet muut ihmisoikeussopimukset, mutta lisäksi useita muita nimenomaan lapsia koskevia oikeuksia.

Lapsen oikeuksien sopimus koskee kaikkia lapsia, joilla sopimuksen 1 artiklan mukaisesti tarkoitetaan jokaista alle 18-vuotiasta henkilöä. Lapsen oikeuksien sopimuksen 2 artikla velvoittaa sopimuksessa tunnustettujen oikeuksien takaamisen kaikille lapsille ilman minkäänlaista erottelua.

Sopimuksen ymmärtämisen kannalta lapsen edun ensisijaisuuteen velvoittava 3 artiklan 1 kohta on keskeinen. Se velvoittaa ensisijaisesti ottamaan huomioon lapsen edun kaikissa julkisen tai yksityisen sosiaalihuollon, tuomioistuinten, hallintoviranomaisten tai lainsäädäntöelimien toimissa, jotka koskevat lapsia.

Sopimus myös korostaa lapsen osallistumisen oikeutta (12 artikla). Sopimuksen 12 artiklan mukaisesti lapsella on oikeus ilmaista näkemyksensä kaikissa lasta koskevissa asioissa. Lapsen näkemykset on myös otettava huomioon lapsen iän ja kehitystason mukaisesti.

YK:n lapsen oikeuksien komitean mukaan lapsuus tulee nähdä ainutlaatuisena ajanjaksona, jolloin lapsi kehittyy ja jonka kuluessa lapsen oikeuksien loukkaukset voivat johtaa elämänpituisiin ja sukupolvet ylittäviin seurauksiin. Tästä syystä lasten oikeuksien toteutumiseen ja niiden kunnioittamiseen tulisi kiinnittää erityisesti huomiota.

Lapsen oikeuksien täytäntöönpanoon voidaan vaikuttaa luomalla lapsen oikeuksia kunnioittava toimintakulttuuri, joissa tärkeinä tekijöinä ovat voimakkaat lasten oikeuksia edistävät viranomaiset, vahvat järjestötoimijat ja lapsen oikeuksien määräaikaisraportointi. Myös lapsen oikeuksien sopimuksen kolmas valinnainen pöytäkirja valitusmenettelystä on merkittävä askel lapsen oikeuksien toteutumisen edistämisessä. Kolmas valinnainen pöytäkirja tulee Suomen osalta voimaan 12.2.2016.

Mukavaa Lapsen oikeuksien viikkoa ja päivää kaikille!

LOOK- hanke starttasi joulukuussa 2014 järjestetyllä aloitusseminaarilla, johon osallistui runsaasti lasten kuntoutuksen asiantuntijoita hankkeen yhteistyöyrityksistä ja ohjausryhmästä. Kuntoutusalan ammattilaiset kävivät monipuolista keskustelua lapsen toimijuudesta ja osallistumisesta kuntoutuksen eri vaiheissa.

Aloitusseminarin tunnelmia voi lukea lisää Metropolian uutisista:
Vammaisen lapsen oikeudet ja osallisuus kuntoutuksessa – LOOK-hanke starttasi

Look-hankkeesta julkaistiin esittely vuoden 2015 ensimmäisessä Kuntoutus-lehdessä.